Eksekutive funksjoner
Eksekutive funksjoner er en paraplybetegnelse som omfatter flere ulike, sammensatte funksjoner som trengs for å kunne vurdere og utføre en rekke grunnleggende handlinger.
De eksekutive funksjonene er overordnede kognitive prosesser og rammes særlig hos mennesker som er eksponert for alkohol i svangerskapet.
Dette kan blant annet påvirke personens evnen til å:
FASD og adaptive ferdigheter
Adaptive ferdigheter kan forklares som evnen til å utføre praktiske hverdagsoppgaver man trenger for å kunne møte samfunnets forventninger til ens kronologiske alder. Altså at man fungerer i dagliglivet slik som sine jevnaldrende. Barn med FASD har ofte betydelig større hjelpebehov i det daglige enn deres kognitive funksjon ( IQ ) skulle tilsi. (Fagerlund, Autti-Rämö et al. 2012)
Adaptive ferdigheter kan forklares som evnen til å utføre praktiske hverdagsoppgaver man trenger for å kunne møte samfunnets forventninger til ens kronologiske alder.
Våre adaptive ferdigheter kan deles inn i tre hovedkategorier:
Konseptuelle: ferdigheter som omfatter egenledelse, språk, lesing, skriving og regning.
Sosiale: ferdighetene som er nødvendig for å kunne etablere og ivareta sosiale relasjoner, herunder å tolke sosiale situasjoner rett, ta ansvar som forventet etter alder, følge sosiale regler.
Praktiske: ferdighetene som er nødvendige for å kunne gjennomføre hverdagsaktiviteter som personlig hygiene, av-og påkledning, husarbeid, bruk av penger, ta vare på seg selv, komme seg fra a-b.
FASD vil påvirke alle disse områdene, det vil i de fleste tilfeller være et stort sprik mellom kronologisk alder og faktiske ferdigheter, som igjen kan føre til en rekke utfordringer i hverdagen da barnets faktiske fungering vil krasje med omgivelsenes forventning. Et individ med FASD har en kronologisk alder, men vil kunne befinne seg på et spekter av aldersfungering. Det vil si at et barn på 10 år kan ha en aldersadekvat eller høyere IQ, men ha eksekutive og adaptive ferdigheter som en 3-5-åring. Det er derfor særlig viktig at vi tenker «stage not age» i møte med barn og unge med FASD.
Tilstandsavhengig fungering
Et nøkkelbegrep i møte med mennesker med FASD er forståelsen av den tilstandsavhengige fungeringen. For individer med FASD er forskjellen mellom hva de vet og hva de kan gjøre en sentral del av funksjonshemmingen, men siden både eksekutive funksjoner og adaptive ferdigheter påvirkes, er utfordringen å sette kunnskap ut i handling. For å gjøre det hele ekstra komplisert, er det heller ikke slik at denne evnen er konstant.
« En dag kan FASD symptomene være lite synlige. Jeg får til å gjennomføre dagligdagse oppgaver med lite/ingen støtte, jeg husker ting jeg har lært og jeg kan delta i aktiviteter på lik linje med andre med riktig tilrettelegging. Andre dager er symptomene mine mer fremtreden. Jeg får ikke til alt jeg pleier, jeg trenger mye støtte og jeg aktiveres lettere, noe som gjenspeiles i atferden min. Noe av det jeg har lært tidligere husker jeg, andre ting har jeg helt glemt. Også er det disse dagene hvor alt bare er kaos. Symptomene mine er tydelige og tilstedeværende hele dagen, jeg er konstant aktivert, oppgaver jeg mestrer med glans på gode dager er umulig å gjennomføre og jeg husker ingenting av det jeg ellers pleier å få til.
Individets fungering påvirkes av en rekke faktorer og i mange tilfeller vil det være umulig å fastslå en bestemt årsak, men noen vanlige utløsende faktorer for uregulert tilstand er: brudd på rutiner/uforutsigbarhet, fysisk ubehag, stress, sensorisk over-eller understimulering, sensoriske endringer og overveldende følelser.
RK-MR presenterer i «FASD magasinet» noen eksempler på vansker som går igjen hos
mennesker med FASD. De peker først og fremst på at når vi snakker om nevrologiske avvik og vansker grunnet alkoholeksponering i svangerskapet, så er dette varige utfordringer som også vil kunne ha betydning i voksen alder (RK-MR, 2020, s. 6).
De presenterer vansker innen forståelse og læring. I form av spesifikke lærevansker, generelle lærevansker, språkvansker og lav kognitiv funksjon.
Språkvanskene kan lett bli kamuflert av gode sosiale eller verbale evner. I tillegg spesifiserer de at uansett om barnet scorer i normalområdet ved en IQ-test vil de likevel ha vansker med daglig fungering, og vil på generell basis prestere på et lavere nivå enn sine jevnaldrende.
Andre vansker kan være knyttet til konsentrasjon og evnen til å planlegge og gjennomføre en oppgave. Dette kan for eksempel påvirke utførelsen av overganger, igangsetting av oppgaver og skolearbeid. Mange har også reguleringsvansker. Det kan ramme regulering av følelser, mat, søvn og sanseinntrykk. Dette er vansker som ofte er synlige for foreldre som er mye sammen med barna. Dette er vansker som kan settes i kategorien for eksekutiv funksjon og adaptive vansker.
Det er vanskelig å peke på noen helt spesifikke tiltak som vil være den beste hjelpen for alle med FASD. Det som går igjen som nødvendig, og som viser seg å være beskyttende faktorer, handler i stor grad om skjerming, stabilitet, rutiner og forutsigbarhet.
I skole og barnehage kan dette være faste timeplaner, faste rom og oversiktlige dager. Det kan være nyttig å bruke visuelle dagsplaner for barnet. Dette vil gi barnet oversikt og gjøre det mentalt forberedt og tryggere. I tillegg bør man heller legge forventningene for lavt enn for høyt. RK-MR legger også vekt på viktigheten av hvor stor påvirkning sanseinntrykk kan ha på barna. Barnet må skjermes for støy, visuelle inntrykk og liknende (RK-MR, 2020, s. 20-24). «Jeg vil si at typisk for FASD er denne veldige sensibiliteten eller overfølsomheten. Det blir så fort kaotisk på mange måter. Og den store variabiliteten gir utslag i store svingninger i form og fungering.» uttaler barnepsykiater Marie Strøm-Olsen i FASD-magasinet (RK-MR, 2020,
s.30).